CŒUR DE SED est une association qui a pour but de venir en aide aux personnes atteintes de maladies génétiquement rares comme le Syndrome d’Elhers Danlos. Elle s’occupe d’aider l’entourage de ces personnes. Ses actions lui permettent de récolter des fonds afin d’apporter un soutien financier dans leur quotidien.

CŒUR DE SED accompagne les personnes vers des médecins spécialistes en fonction de la maladie. Ce n’est pas seulement un soutient social qui est apporté mais aussi administratif et psychologique. Grâce à ces actions, l’association sensibilise le corp médical et fait connaître la maladie autour d’elle.